Het aantal mensen met dementie dat langer thuis woont, neemt de komende jaren flink toe. Wat kunnen we doen om mensen met dementie en hun mantelzorgers, zo prettig en veilig mogelijk thuis te laten wonen? Hoe zorgen we met elkaar voor een dementievriendelijke samenleving, waarin dat kan? En, welke rol kan technologie hierbij spelen?
Gedeelde kennis van 35 mensen
Tijdens de kennissessie ‘langer thuis met dementie’ op 13 mei 2019 bracht Lang zult u wonen 35 mensen bij elkaar, te weten: ambtenaren van gemeenten, medewerkers van corporaties en zorg- en welzijnsorganisaties en vertegenwoordigers van ouderen- en belangenorganisaties. Wat signaleren zij in hun omgeving als het gaat om langer thuis wonen met dementie? Wat zijn volgens hen aandachtspunten om te zorgen dat mensen met dementie zo lang en veilig mogelijk thuis kunnen blijven wonen? Lang zult u wonen heeft op basis van hun gedeelde kennis 10 aandachtspunten geformuleerd.
1. Weet wat de samenleving te wachten staat
We verwachten als gevolg van de vergrijzing de komende jaren een grote toename van het aantal mensen met dementie. Op dit moment zijn er in Nederland ruim 280.000 mensen met dementie. Hiervan wonen er 70.000 in verpleeg- of verzorgingshuizen. De meeste mensen (ongeveer 70%) met dementie wonen ‘gewoon’ thuis. Het aantal mensen met dementie zal als gevolg van de vergrijzing in de toekomst explosief stijgen naar meer dan een half miljoen in 2040. Tot 2050 zal het aantal mensen met dementie verder oplopen naar ruim 620.000.
In alle gemeenten in Overijssel zal het aantal mensen met dementie de komende 20 jaar verdubbelen. Ook het aantal mantelzorgers van iemand met dementie zal daardoor fors toenemen.
Dementie heeft op verschillende manieren een zware impact op de samenleving. Allereerst voor de patiënt zelf: volgens artsen en onderzoekers is het de volksziekte met de hoogste ziektelast voor de patiënt. Maar ook voor de mantelzorger. De helft van de mantelzorgers van iemand met dementie is zwaar belast. Dementie is daarnaast de volksziekte met de hoogste zorgkosten: in 2017 waren de kosten voor dementiezorg 9,3 miljard. Dat is bijna 10% (9,3%) van de totale kosten voor de Nederlandse gezondheidszorg.
2. Werk aan urgentiebesef: zet dementie op de agenda
Het is belangrijk dat mensen met dementie, en de mantelzorgers van mensen dementie, mee kunnen blijven doen. Ondanks de feiten en cijfers is het urgentiebesef niet in iedere gemeente in Overijssel even groot als het gaat om de toename van het aantal mensen met dementie. Tijdens de kennissessie gaven verschillende professionals en betrokkenen aan dat een aantal gemeenten in de provincie Overijssel serieus bezig is met plannen om hun gemeente dementievriendelijk te maken: ze hebben partijen rondom wonen, welzijn en zorg bijeengebracht, convenanten afgesloten en hun ambities uitgesproken en vastgelegd. Bij andere gemeenten is het urgentiebesef in 2019 nog een aandachtspunt. Veel gemeenten beginnen nu pas met nadenken en vragen zich af hoe ze hun gemeente dementievriendelijker moeten en kunnen maken.
Niemand neemt in die gemeenten nog de rol van kartrekker op zich. En zonder kartrekker blijkt er in de praktijk weinig van de grond te komen. Het is belangrijk dat ook die gemeenten met lokale partijen samen serieuze plannen maken, om te zorgen dat mensen met dementie mee kunnen blijven doen.
3. Informeer de samenleving breed over het ziektebeeld
Niet alleen de patiënt krijgt te maken met de gevolgen van dementie. Dementie gaat getalsmatig heel veel mensen aan. Van de mantelzorger die in veel gevallen nog werkt, tot de omgeving waarin mensen met dementie proberen te functioneren. Dementie is een ernstige hersenziekte waardoor dat functioneren niet altijd meer vanzelf gaat. Mensen kunnen verward en vergeetachtig zijn en gaan dwalen. Of ze doen ‘dingen’ die we als omstander of buitenstaander vreemd vinden, omdat we niet begrijpen of niet weten dat iemand dementie heeft. Daarom is het bij het ziektebeeld dementie extra belangrijk dat de samenleving breed geïnformeerd wordt over het ziektebeeld dementie.
We moeten met z’n allen onze kennis vergroten over dementie, omdat we het meer en meer in onze omgeving en in het straatbeeld tegen zullen komen. In gemeenten die bezig zijn om dementievriendelijk te worden, staan daarom trainingen van Samen Dementievriendelijk op het programma.
4. Deel persoonlijke ervaringen en verhalen van mensen met dementie
De verjaardag van iemand met dementie wel of niet vieren? Iemand met dementie bewust niet meenemen naar een sociale gelegenheid. Tijdens de kennissessie werden door verschillende aanwezigen voorbeelden genoemd waaruit blijkt dat het taboe op de ziekte dementie nog altijd veel voorkomt. Schaamte en onwetendheid kunnen zorgen voor een sociaal isolement van mensen met dementie, maar ook de mantelzorger moet in dit verhaal niet vergeten worden, geven professionals aan. Ook de mantelzorger kan door de dementie van een naaste in een sociaal isolement terechtkomen.
Het delen van persoonlijke ervaringen en verhalen van mensen met dementie helpt om het taboe te doorbreken en mensen te laten zien wat deze ziekte betekent voor mensen en hun omgeving.
Volgens Loes Heerts van Dementie Twente, leidde een artikel in De Twentsche Courant Tubantia waarin een vrouw vertelt over haar eigen dementie tot veel begripvolle en hartverwarmende reacties. En op middelbare scholen zijn voorbeelden van ervaringsdeskundigen die aan scholieren vertellen over de impact die dementie heeft.
5. Faciliteer contact en ontmoetingen voor betere integratie
Om sociaal isolement te voorkomen is contact en ontmoeting van wezenlijk belang voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Dit soort ontmoetingen en contacten moeten volgens aanwezigen niet aan toeval worden overgelaten maar worden meegenomen in de plannen die de gemeente samen met lokale organisaties en belanghebbenden maakt. Tijdens de kennissessie werden verschillende succesvolle voorbeelden gedeeld. Van basisscholen en kinderdagverblijven die contact zoeken met mensen met dementie tot lokale werkgevers die iemand met dementie een rol van betekenis laten spelen en kijken naar wat mensen nog wel kunnen.
Aandachtspunt hierbij is wel dat er zo veel mogelijk drempels weggenomen moeten worden voor mensen om deel te nemen. Alzheimercafés dienen bijvoorbeeld echt in de woonplaats zelf georganiseerd te worden. Zodra deze Alzheimercafés in een nabijgelegen dorp of stad worden georganiseerd, gaan mensen al niet meer, is de ervaring.
6. Zorg voor een goed vindbaar centraal aanspreekpunt
Bij dementie komt de hulpvraag pas laat op gang. Mensen ontkennen de dementie bij henzelf of een naaste of ze weten simpelweg niet bij wie ze voor hulp moeten aankloppen. Marieke Huiskes en Anneke Baan van Wijksaam (gemeente Wierden) deelden tijdens de kennissessie hun ervaringen met vindbaar en benaderbaar zijn voor inwoners. Want dat is volgens de professionals een voorwaarde om samen te zorgen voor een dementievriendelijke samenleving.
Wijksaam heeft 12 jaar geleden al de eerste stappen gezet om intensiever samen te werken op het gebied van wonen, welzijn en zorg. Er is een centraal punt waar alle vragen binnenkomen en waardoor niemand tussen wal en schip valt. Die samenwerking is verder uitgebouwd door ook met alle partners aan een dementievriendelijke samenleving te werken. Vooral het snel signaleren van dementie is iets wat ze in Wierden samen oppakken. Dat begint nu z’n vruchten af te werpen, want organisaties en inwoners weten Wijksaam steeds beter te vinden en vragen vaker om advies. Bijvoorbeeld als ze zien dat de buurvrouw wel heel erg vaak achter elkaar de hond uitlaat. Of als de medewerker in de winkel ziet dat iemand te veel en te vaak dezelfde boodschap doet. De kracht van Wijksaam is dat niet alles direct met zorg opgelost wordt:
Wijksaam heeft goede contacten met het ‘voorliggende veld’ en brengt de juiste mensen met elkaar in contact. “We signaleren de hulpvraag, maar we zetten de hulpvraag vervolgens weg”, leggen Marieke Huiskes en Anneke Baan uit. “Maar alles valt of staat met het bekend zijn met elkaar.
7. Zoek brede samenwerking en maak afspraken
Partners die misschien niet direct voor de hand liggen kunnen heel interessant zijn. Zeker als het gaat om het signaleren van dementie. Zo vertelden Marieke Huiskes en Anneke Baan van Wijksaam (gemeente Wierden) tijdens de kennissessie hoe zij samenwerken met de woningcorporatie in hun gemeente bij een huurachterstand. De woningcorporatie maakt onderdeel uit van het samenwerkingsverband Wijksaam. Als mensen hun huur niet betalen is dat een signaal dat er problemen zijn. In overleg met de corporatie gaat Wijksaam (onaangekondigd) langs voor een gesprek om te vragen wat er aan de hand is en of mensen hulp nodig hebben. “Zo kwamen we terecht bij een mevrouw die haar huur niet betaalde omdat ze niet meer wist hoe dat moest. Ze wist niet meer hoe ze haar bankpasje moest gebruiken.” Soms vormt Wijksaam een duo met de corporatie, een andere keer met de wijkverpleging.
8. Verbeter de kennis over (zorg)technologie
Een ander aandachtspunt dat tijdens de kennissessie aan bod kwam is de rol die (zorg)technologie kan spelen voor de groeiende groep mensen met dementie. Met de vergrijzing is het een uitdaging om straks voldoende zorgpersoneel te vinden en de zorg betaalbaar te houden. In veel gevallen kan (zorg)technologie mensen ondersteunen in hun dagelijks leven, bijdragen aan zelfredzaamheid en het algemene welbevinden. Rob Nijhuis van de Technologie en Zorgacademie (TZA) liet tijdens de kennissessie verschillende voorbeelden zien van die technologie. Zoals Tessa, een zogenaamde tinybot. Een klein robotje dat mensen helpt met het vinden van structuur en routine. “Als mensen geheugenproblemen hebben kan een mantelzorger of zorgverlener Tessa programmeren en boodschappen voorlezen”, vertelde Rob Nijhuis.
Er zijn inmiddels veel toepassingen op de markt, maar die vinden nog lang niet altijd hun weg naar de eindgebruiker. De kennis over technologie moet vergroot worden bij zowel beleidsmakers, (zorg)professionals als consumenten, was de conclusie tijdens de bijeenkomst.
9. Neem de koudwatervrees over technologie weg
Om te zorgen dat meer mensen gebruik maken van alle mogelijkheden moet de koudwatervrees weggenomen worden die er nu is rondom technologie. Veel zorgverleners zien technologie als kil en afstandelijk, gaf Rob Nijhuis aan. Maar ook de eindgebruiker heeft zijn bedenkingen. In de gemeente Wierden loopt een pilot leefstijlmonitoring en daar moet ook bij inwoners en deelnemers weerstand en onzekerheid weggenomen worden. Mensen zijn bang dat ze bespied kunnen worden en zijn argwanend. In de plannen om als samenleving dementievriendelijker te worden moet daarom ook zeker aandacht zijn voor de implementatie van zorgtechnologie. Zorgprofessionals moeten getraind worden en de voordelen gaan zien en eindgebruikers moeten de voordelen gaan ervaren.
10. Investeer in een veilige woon- en leefomgeving
De gemeente waarin mensen wonen, de wijk, de straat, het huis. Op alle plekken waar mensen leven en wonen is veiligheid een factor van belang. Door dementie kunnen alledaagse dingen levensgevaarlijk worden. Stukjes zeep of schoonmaakmiddelen kunnen voor eetbare of drinkbare dingen worden gezien door mensen met dementie. Of mensen vergeten door hun geheugenproblemen dat er pannen op het vuur staan of ze laten het strijkijzer aan staan. Mensen met dementie hebben doorgaans ook een groter risico om te vallen omdat hun zicht minder goed wordt door de hersenziekte.
Een omgeving waarin mensen met dementie veilig kunnen wonen en leven verdient daarom ook zeker de nodige aandacht. Technologie in de vorm van domotica en alarmeringssystemen kunnen ook hier een bijdrage leveren aan de veiligheid. Maar ook hier speelt bewustwording en kennis over het veiliger maken van de woon- en leefomgeving een belangrijke rol. Hiervoor is kennis nodig over de risico’s in de omgeving van mensen met dementie. En er is kennis nodig over de mogelijkheden die er zijn om deze risico’s te beperken of weg te nemen.
Samenwerkingspartners kennissessie
Voor de kennissessie ‘langer thuis met dementie’ bracht Lang zult u wonen de volgende organisaties bij elkaar:
Technologie en Zorgacademie (TZA) in Enschede
De Technologie & Zorg Academie ziet het als haar maatschappelijke opdracht om in een constant veranderende omgeving ontwikkelen op het gebied van zorg en technologie, die de autonomie bevorderen, te vertalen naar de praktijk. In de TZA worden nieuwe zorgtechnologieën en toepassingen getest en kunnen (aankomende) professionals en burgers hiermee kennismaken én leren werken. Meer informatie op http://www.twentsezorgacademie.nl/overtza
Dementie Twente
Dementie Twente is een breed samenwerkingsverband van organisaties in zorg en welzijn voor heel Twente. Speerpunten van Dementie Twente zijn: informatie, voorlichting en advies; scholing en deskundigheidsbevordering voor vrijwilligers, zorgprofessionals, WMO en sociale wijkteams; samenwerking met gemeenten; dementievriendelijke samenleving ; opstellen zorgprogramma dementie Twente; ontwikkelen nieuwe diensten en producten voor mensen met dementie en hun naasten. Meer informatie op https://www.dementietwente.nl/
Wijksaam, samenwerkingsverband in de gemeente Wierden
Wijksaam is een samenwerkingsverband in de gemeente Wierden tussen vijf partijen: gemeente Wierden, Carintreggeland, ZorgAccent, SWWE en Stichting De Welle. Wijksaam is er voor de ondersteuning van het dagelijkse leven van alle bewoners in de gemeente Wierden. Het vormt het vangnet voor bewoners die geen zorg krijgen via het zorgloket, maar die wel behoefte hebben aan ondersteuning. Er moeten geen mensen tussen wal en schip vallen. Onder Wijksaam vallen de algemene voorzieningen. Dit zijn alle voorzieningen waar bewoners naar toe kunnen zonder een indicatie te hebben en/of doorverwijzing. Iedereen is welkom. Dit kan gaan van dagbesteding tot sportactiviteiten voor jongeren. Meer informatie op http://www.wijksaam.nl/
